Лента событий
Вчера
- Дожди с грозами, град и туман: прогноз на 17 мая от синоптиков «Казгидромета»
- Угонщик, пытавшийся запутать следы, задержан в Караганде
- Полицейские задержали пьяного водителя в Карагандинской области
- Казахстанец заявил о своей «смерти», чтобы не платить алименты
- Изменение Правил аттестации учителей в Казахстане объяснили в Минпросвещения
- На улицах Караганды в этом году установят 2500 новых урн
- Сколько казахстанцев примет участие в основном ЕНТ
- Участковые инспекторы пресекли деятельность дачного вора в Караганде
- Что сделано и предстоит сделать в Нуринском районе
- Сколько дней казахстанцы отдохнут в июне 2024 года
- В Нуринском районе наградили тех, кто оказал помощь в паводковый период
- Городской пляж в Караганде станет больше
- В карагандинском Центральном парке пройдет выставка работ особенных детей
- В Шетском районе завершены работы по возмещению ущерба от паводка
- На лето увеличат количество вагонов в поезде Караганда — Балхаш
- В Балхаше модернизируют аэропорт
- Казахстанцы могут бесплатно пройти новые курсы обучения
- Почему в Караганде демонтировали чашу гостиницы «Чайка»
- Детский сад, школа или колледж: информация об образовании появилась в eGov Mobile
- Хулигана, раскидавшего цветы у памятника Неизвестному солдату в Темиртау, нашла полиция
- 45 карагандинцев, стоящих в очереди на жилье, скоро получат крышу над головой
- Благотворительный семейный фестиваль «От сердца к сердцу» пройдет в парке Караганды
- До конца года система ONAY! заработает в Шахтинске
- Казахстанцы могут подключить домашний интернет через eGov Mobile
- 571 километр дорог в Карагандинской области отремонтируют в этом году
- В Караганде состоялось открытие республиканского фестиваля поэзии «Карагандинская весна»
- Холера в поезде: в Караганде прошло тренировочное учение
- Два часа тушили крупный пожар огнеборцы в Шахтинске
- Патрульная машина попала в аварию с грузовиком и манипулятором в Караганде
- В Доме культуры Нового Майкудука прошел конкурс «Жігіт Сұлтаны-2024»
- Казахстанского тренера, уроженца Караганды, признали лучшим в европейском чемпионате
- Отказывался посадить инвалида: жители города Абай пожаловались на грубость водителя автобуса № 146
- Фортепианный дуэт из Франции выступит на карагандинской сцене
- В Караганде состоялось открытие турнира по футболу памяти Шаймердена Оразалинова
- Карагандинцы опасаются обрушения путепровода на трассе в сторону Павлодара
- Строительство Дома медиков начали в Нуринском районе
- Бауыржан Кайдаров назначен заместителем руководителя Департамента государственных доходов по Карагандинской области
- Новая дорога в Карагандинской области обвалилась после паводков
- Крупнейший ж/д проект Казахстана планируют завершить в 2025 году
- Без ресторана и кортежа: новую традицию последнего звонка объяснили в Минпросвещения
- Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 16 мая
15 мая
- Жара до +25°С, сильные дожди и град ожидаются в Казахстане в ближайшие дни
- За что будут лишать прав водителей мопедов
- Карагандинцев приглашают на творческий вечер жыршы Елмуры Жанаберген
- Могут ли в Казахстане вернуть прежний часовой пояс
- 33 раза выезжали на поиски детей, ушедших из дома, ювенальные полицейские Караганды
- Опубликован полный список грантов для казахстанцев 2024-2025 учебного года
- Всеобщее декларирование: налоговики рассказали, как идет процесс
- Премьера оперы «Айсулу» в карагандинском театре музкомедии переносится
- Питание студентов: фастфуд наступает?
- Как снизить количество мест, подверженных подтоплению в РК?
- В Караганде впервые прошел чемпионат по спортивному программированию
- В области продолжается средний ремонт дороги Караганда — Буркутты
- Карагандинский парк в Пришахтинске обработают от комаров
- В Казахстане ежегодно оказывается более 100 тысяч услуг семьям – Аида Балаева
- Проезд на пригородных маршрутах Караганды также подорожает с 1 июня
- В Карагандинской области хотят перерабатывать стеклянную тару
- Объявляется кастинг конкурса «Мисс Караганда-2024»
- В ДК Майкудука состоялся показ документального фильма о подвиге Рахимжана Кошкарбаева
- Одну из главных причин роста цен на социально значимые продукты назвали в Караганде
- Дождь или невнимательность? Темиртаусцы возмутились укладкой асфальта
- “Правопорядок”: полицейские за четыре дня раскрыли порядка 800 преступлений
- Дети подвергались опасности в военных школах Казахстана
- Автовышка провалилась под землю в Караганде
- Балхашские школьники поедут на языковую практику в Великобританию
- Огромный корабль с горками и лестницами привезли в карагандинский парк
- Воспитанница детского сада Нуринского района выступит на международном конкурсе в Турции
- 12 медалей завоевали карагандинцы на чемпионате Азии по джиу-джитсу
- За 4 месяца на трассах Карагандинской области погибли 24 человека
- Водителям мопедов теперь нужно будет иметь права: Мажилис принял поправки
- Обязательная маркировка лекарств: в Караганде проведены встречи с местными фармацевтами
- Около 2500 многоэтажек в Караганде остались без горячей воды
- Два музея Караганды приглашают к себе на ночь
- Сколько новых семей появилось в Казахстане в 2024 году
- Табло для расклейки объявлений установят на карагандинских остановках
- Безнадежным больным отказываются прописывать обезболивающее лекарство
- Грузовик горел сегодня утром в Караганде
- Ермаганбет Булекпаев проверил подготовку к новому отопительному сезону КарГРЭС-1
- Жительница Караганды чуть не попалась на уловки мошенников
- Какой сегодня праздник: 15 мая
14 мая
- В Казахстане изменились правила прохождения медицинских осмотров
- Создание нового госоргана в сфере ЧС прокомментировали в министерстве
- Погода в Карагандинской области продолжает портиться
- МЧС: Этим летом имеются высокие риски возникновения природных пожаров
- Введут ли налог на собак в Казахстане
- Водителям мопедов дадут полгода, чтобы зарегистрировать их и получить права категории А1
- Наркополицейскими пресечена деятельность сбытчицы психотропных веществ в Караганде
- Завтра в Караганде пройдут учения в цирке и торговом центре City Mall
- Площадка для творчества: Республиканский фестиваль «Қарағанды көктемі» во второй раз пройдёт в Караганде
- Авторский метод изучения казахского языка планирует разработать осужденный из Караганды
- Центр поддержки семьи в Караганде провел День открытых дверей для многодетных матерей
- В Карагандинской области объявляются районные и городские этапы Национального конкурса «Мерейлі отбасы»
- «Главное — быть хорошим человеком»: уроженца Карагандинской области наградили за доблесть в России
- Тариф на проезд в общественном транспорте Караганды повысится 1 июня
- Институт транспорта и логистики создадут в Казахстане
- В Караганде возле парка Победы появятся две большие спортивные площадки
- Уроженец Карагандинской области участвовал в спасении людей в Санкт-Петербурге
- Школьников выселили из общежития в Карагандинской области: зачем это сделали
- В центре Караганды убирают заборы и устанавливают современные вазоны с цветами
- Шетский район: акция чистоты продолжается
- Темиртауский ТЮЗ закроет сезон еще одной премьерой
- Удивительный случай произошел в Балхаше во время празднования 9 мая
- Карагандинцев просят не подключаться самовольно к водопроводным сетям
- 400 новых опор освещения установят в Шахтинске
- О состоянии выпавшей из окна в Шахтинске девочки рассказали врачи
- В Карагандинской области начинается массовая посевная кампания
- Как пройдут Последние звонки в школах Карагандинской области
- Карагандинские тренеры завоевали золото и серебро на Кубке РК по стрельбе из лука
- Технологии повышения урожайности внедряют в Карагандинской области
- В Караганде открыли проезд по объездной дороге в микрорайоне Восток
- Результаты опроса: в Караганде ещё не привыкли к переводу времени
- Четырёхкратный чемпион Японии провел мастер-класс для карагандинских дзюдоистов
- В колледжах Карагандинской области расширят спектр специальностей для новых производств
- В карагандинском зоопарке родился канадский волчонок
- Поиски рыбака в Осакаровском районе: появились подробности происшествия
- В минувшие выходные в центральном парке Караганды была организована концертная программа ко Дню матери
- Председатель Совета по защите прав предпринимателей проведёт личный приём в Караганде
- Не дождался помощи: два года жительница Темиртау не может наказать виновных в смерти отца
- Профессионалов горного дела и металлургии отметят крупнейшей наградой отрасли
- Опера и моноспектакль: в карагандинском театре музкомедии готовятся к двум премьерам
- В Карагандинской области прокуроры защитили права 412 учащихся
- Ребенок попал в реанимацию после ЧП на детской площадке: дело не дошло до суда
- О порядке поступления в ведомственные учебные заведения рассказали в МВД
- Гарвардская Бизнес Школа выпустила второй учебный материал о Kaspi.kz
- Какой сегодня праздник в мире и Казахстане: 14 мая
ОПРОС
Что выбирают абитуриенты в 2024 году?
- 1. Поступаю в карагандинский вуз;(2)
- 2. Поступаю в один из казахстанских вузов;(4)
- 3. Уезжаю учиться за границу.(8)
Девочке из Караганды открыли сбор на самое дорогое лекарство в мире
Фонд «Қазақстан халқына» отказал девочке с диагнозом СМА. Маленькой Айкумыс из Караганды два года и десять месяцев. Диагноз СМА ей поставили год назад, с тех пор её семья находится в постоянной борьбе за жизнь девочки, сообщает BaigeNews.kz.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости. Детям с таким диагнозом может помочь препарат «Золгенсма», попавший в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорого лекарство. Для того, чтобы Айкумыс приобрели и ввели препарат, необходимо 930 миллионов тенге.
«Диагноз СМА ей поставили в год и 10 месяцев. Сначала мы не поверили. Но позже он подтвердился анализами, которые Айкумыс сдавала в центре материнства и детства. Это было в 2021 году. Сейчас она с каждым днём слабеет, мышцы атрофируются, она не ходит, не стоит, не ползает», — рассказывает мама девочки Карлыгаш Тюлюбаева.
При такой болезни может помочь препарат «Золгенсма», который вводят внутривенно. Он способен восстановить «поломанный» ген. После чего с помощью упражнений восстанавливается и работа мышц. Но цена лекарства достигает почти миллиард тенге. В Казахстане уже были случаи, когда с помощью сборов удавалось достичь нужной суммы и спасти детей. Родители Айкумыс открыли сбор.
«У нас четверо детей. Через три дня после того, как подтвердился диагноз родила четвёртую дочь. Нам говорили, что у четвёртого ребёнка это тоже может быть, потому что это генетическое заболевание. Но слава Всевышнему у неё отрицательно вышло. Наша жизнь сильно изменилась, на старших детей остаётся меньше времени. Когда мы открыли сбор, родственники отвернулись от нас. Они говорили: „Зачем позориться, вы не соберёте такую большую сумму“. Много было таких ситуаций. Но когда мы увидели, что такие сборы в Казахстане закрывались, мы решили всё это изучать. Почему бы тоже не попробовать», — сказала Карлыгаш Тюлюбаева.
Но сбор сейчас, по её словам, продвигается медленно.
«Медленно продвигается сбор. Сейчас сборов очень много. Во-вторых, были случаи с большими сборами, которым родители собирали, и даже помогал фонд „Қазақстан халқына“ и был шум, из-за того, что родители не перечислили их по назначению. И всё это так влияет на наш сбор. Когда мы отправляем везде, просим, нам напоминают эти истории. Якобы мы на эти деньги будем себя обеспечивать. Хотя мы в этом не нуждаемся, нам нужно лекарство. Просто тут сумма очень большая. Если было оно стоило 100 миллионов, мы могли бы продать дом, взять кредит, собрать по родственникам. Но мы вынуждены открыть сбор», — сказала Карлыгаш Тюлюбаева.
При этом фонд «Қазақстан халқына» отказал родителям Айкумыс в помощи.
«Мы обращались в фонд. Но они помогли только детям до двух лет. По мировому стандарту этот укол рекомендуют детям до двух лет или же с весом не превышающим 13,5 килограмма. Но экспертно-консультативный совет на вес не смотрит, смотрят только на возраст. И фонд помог только детям до двух лет. Но медицина же на месте не стоит. Этот препарат уже вводят детям до 21 килограмма. У нас Айкумыс весит 13 килограмм, 100 грамм. Перед тем как получить этот укол, Айкумыс полностью будет обследоваться. И сдавать различные виды анализов. Есть анализ который определяет, подходит ли „Золгенсма“ для организма. Мы в Америку отсюда отправляли, ей подходит. Если бы не подходило, мы бы сбор не открывали», — сказала Карлыгаш Тюлюбаева.
При этом родители верят, что сбор закроют до конца лета.
«Чем раньше, тем лучше. Но мы хотим край — лето уже закрыть. До конца августа. У нас нет мыслей, что мы не соберём. Мы верим, у нас другого выхода нет. Мы соберём», — заключила Карлыгаш Тюлюбаева.